Zeldzame hartziekte bij vrouwen: speciaal zorgpad werkt

Wouter Visser · 2026-06-02

### Een nieuwe aanpak voor een zeldzame hartziekte Je hoort het niet vaak, maar er bestaan hartziekten die zo zeldzaam zijn dat ze vaak over het hoofd worden gezien. Vooral bij vrouwen. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft daar nu iets op gevonden: een speciaal zorgpad dat specifiek is ontworpen voor vrouwen met een zeldzame hartziekte. En het werkt. Waarom is dat zo belangrijk? Omdat hartziekten bij vrouwen zich heel anders kunnen uiten dan bij mannen. Denk aan subtielere symptomen zoals extreme vermoeidheid, kortademigheid of pijn in de rug in plaats van de typische drukkende pijn op de borst. Daardoor worden ze vaak te laat herkend. ### Wat houdt dit speciale zorgpad in? Dit zorgpad is eigenlijk een gestroomlijnde route door de zorg. Patiënten krijgen sneller de juiste diagnose, worden begeleid door een multidisciplinair team van specialisten en hebben toegang tot de nieuwste behandelingen. Het is een aanpak die niet alleen medisch is, maar ook rekening houdt met de emotionele en sociale impact van de ziekte. - Snellere diagnose: minder onzekerheid en wachttijd. - Multidisciplinair team: cardiologen, gynaecologen, psychologen en meer. - Maatwerk: behandelingen die passen bij jouw unieke situatie. - Nazorg: ook na de behandeling blijf je begeleiding krijgen.  ### Waarom juist voor vrouwen? Het is geen geheim dat medisch onderzoek lange tijd vooral op mannen was gericht. Daardoor weten we minder goed hoe hartziekten zich bij vrouwen ontwikkelen. Dit zorgpad probeert dat recht te zetten. Het richt zich op de specifieke behoeften van vrouwen, zoals invloed van hormonen, zwangerschap en menopauze.  ### De eerste resultaten zijn veelbelovend Uit de eerste gegevens blijkt dat vrouwen die dit zorgpad volgen, minder complicaties ervaren en een hogere kwaliteit van leven rapporteren. Ze voelen zich serieus genomen en begrepen. Dat is precies wat er nodig is bij zeldzame aandoeningen waar vaak weinig kennis over is. > "Het is alsof iemand eindelijk de weg wijst in een doolhof waar je al jaren in ronddwaalt." — een van de deelnemende patiënten ### Wat kun je zelf doen? Herken je symptomen die niet kloppen? Neem ze serieus. Vraag je huisarts om een second opinion als je het gevoel hebt dat er meer aan de hand is. Vooral als je een vrouw bent en het gaat om hartklachten. Er zijn steeds meer initiatieven zoals dit zorgpad die laten zien dat maatwerk werkt. ### De toekomst van hartzorg voor vrouwen Het LUMC hoopt met dit zorgpad een voorbeeld te zijn voor andere ziekenhuizen. Want uiteindelijk draait het om één ding: dat elke patiënt, ongeacht geslacht, de zorg krijgt die hij of zij verdient. En dat begint met erkennen dat er verschillen zijn en daarnaar handelen. Dus ja, dit zorgpad werkt. En het is een stap in de goede richting voor de gezondheid van vrouwen met een zeldzame hartziekte.